Se rendent-ils compte qu'ils font des dégâts ?

Communiquer: pas simple à l'hôpital !

J’ai hésité puis j’ai attendu plusieurs jours avant de me décider à écrire cet article.
Pourquoi avoir attendu ? Parce que je me suis fait l’engagement d’être toujours le plus positif possible et dans ce cas, ma colère, immense, risquait de ressortir trop fort !

Les faits

« Elle » a été hospitalisée pendant un peu plus d’une semaine pour tenter de trouver des solutions:
- pour diminuer l’ascite en adaptant voire changeant les diurétiques,
- pour lui redonner des forces et une certaine masse musculaire (mise en place d’un régime protéiné et calorique) et finalement aussi,
- pour soigner une infection bactérienne.
Durant les premiers jours, notre hépatologue était à l’étranger et c’est une assistante qui gérait son hospitalisation !
Comme souvent, à son arrivée, les infirmières ont fait une très grosse prise de sang. Et là,…., la communication peut faire des dégâts !
Mardi : « elle » rentre à l’hôpital, comme convenu. On lui fait une très grosse prise de sang
Mercredi : La doctoresse remplaçante lui annonce que son score de Meld a fortement monté et qu’elle se trouve à 29.
Directement, même si ce genre de résultat est toujours un peu inquiétant, il y a eu un véritable espoir que l’on avance rapidement vers cette greffe tant attendue. L’hépatologue nous avait signalé, il y a quelques semaines, qu’à partir de 28, on se rapprochait très fortement de « l’instant ».
Jeudi : sans prendre de pincettes, la même personne lui annonce platement qu’il y a eu une erreur dans le calcul et qu’en fait, son score n’a pas évolué !!!!

Moi, chaque jour qui passe, je la vois dépérir et recevoir ce message m’a abattu tout comme la majorité de nos proches.
Se rend-on compte de l’impact terrible de ce genre d’erreur et de ce genre de message ?
C’est quasiment (et je pèse mes mots) de la torture morale !

Entendre dire, de plus, que l’erreur serait due au fait qu’il y a 2 calculs et qu’Eurotransplant ne prend pas en compte le nouveau système, c’est encore pire moralement.

Nous gardons entière confiance en notre hépatologue mais ce problème, ajouté au mauvais conseil reçu par des collaborateurs de l’hôpital en septembre 2015 concernant l’hémorragie des varices, fait un peu « tache » !

L'explication

Revenue de l’étranger, notre hépatologue, par mail, s’est directement excusée et a donné l’explication sur l’erreur !
« Le calculateur que l'assistante a utilisé sur internet est celui de la Mayo Clinic aux USA, qui est à la base du score de MELD. Il y a un score de MELD qui tient compte du taux de sodium dans le sang qui s'appelle MELD-Na mais qui n'est pas le même et dont l'échelle s'interprète différemment. Jusqu'il y a 2 semaines lorsqu'on allait sur le site de la Mayo Clinic, on avait uniquement le score de MELD sans le sodium. Ils ont changé leur site internet il y a une semaine parce qu'aux Etats-Unis, la manière d'attribuer les greffons aux différents receveurs en attente de transplantation vient de changer et ils tiennent actuellement compte du taux de sodium et donc du MELD-Na, chose que Eurotransplant n'a pas modifiée. Ce n'est pas un nouveau score ou un nouveau système, c'est juste un système différent. Peut-être qu'Eurotransplant changera sa manière de fonctionner à l'avenir si on observe une amélioration de la survie des patients en tenant compte du MELD-Na mais ce n'est pas encore d'actualité.
Je suis vraiment mille fois désolée de ces "faux espoirs" et souhaite que nous ayons un foie disponible rapidement pour votre épouse. Je suis de tout cœur avec vous dans ce combat contre la maladie et je vous assure que nous mettrons tout en œuvre pour y arriver dans les meilleures conditions possibles!»

Voilà, l’incident est (plus ou moins ) clos !

Mais, en lisant d’autres blogs, on se rend compte que des erreurs de ce genre sont assez fréquentes.
Et même si l’erreur est humaine, cela n’explique pas tout.
Infirmières, collaborateurs, médecins, …, vous vous devez d’être « justes » dans vos commentaires.

Attendre une greffe est un moment terriblement lourd psychologiquement pour les patients ET pour tous leurs PROCHES.

Le positif, "elle" est sortie de l'hôpital en meilleur état qu'elle n'y était rentrée et on sait que son cœur supportera sans problème la transplantation. Et ça, c'est déjà bien

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